ELAINE MAIOLLI ADVOCACIA - CP em Pediatria: Uma reflexão sobre autonomia

Como sabemos os cuidados paliativos tem por objetivo promover qualidade de vida ao paciente e familiares que possui um diagnóstico que ameaça a continuidade da vida. Aliviar o sofrimento físico, emocional, social, familiar são diretrizes fundamentais que deverão ser tratados pela equipe multidisciplinar.

Infelizmente, vivemos em uma sociedade que associa cuidados paliativos com terminalidade da vida.

Quando se fala em pediatria, os cuidados paliativos devem ser implementados e ajustados conforme a evolução da doença, e ao contrário do que se pensa, não é indicado apenas a pacientes oncológicos, mas também a doenças congênitas, neurológica crônica e degenerativas.

Para adentrarmos no tema principal desse artigo, a autonomia pediátrica, precisamos passar, de forma sucinta, pelos princípios prima face (“não absolutos”, porém norteadores) que representam o início da bioética, quais sejam: não-maleficência, beneficência, autonomia e justiça.

Princípio da não-maleficência: podemos conceituar como não fazer mal, prejudicar, causar danos a outrem. Hipócrates, por volta do ano 430 A.C., propôs aos médicos, no parágrafo 12 do primeiro livro da sua obra Epidemia: "Pratique duas coisas ao lidar com as doenças; auxilie ou não prejudique o paciente. ”

Princípio da Beneficência: refere-se à obrigação, compromisso do médico em proporcionar o melhor ao paciente, é não fazer mal ao próximo, é contribuir para o bem-estar do paciente. Juramento de Hipócrates: “Usarei o tratamento para ajudar os doentes, de acordo com minha habilidade e julgamento e nunca o utilizarei para prejudicá-los. ”

Ainda, falando do princípio da beneficência temos no Código de Ética Médica - Capítulo V - Relação com pacientes e familiares - É vedado ao médico: Artigo 32. Deixar de usar todos os meios disponíveis de diagnóstico e tratamento, cientificamente reconhecidos e a seu alcance, em favor do paciente.

Princípio da Justiça: também conhecido como Princípio da Equidade, está vinculado a distribuição justa, igualitária. Refere-se a proporcionar o tratamento igualitário a todos da sociedade. Aristóteles propôs a justiça formal, afirmando que os iguais devem ser tratados de forma igual e os diferentes devem ser tratados de forma diferente. (conceito de “justiça social”).

Princípio da Autonomia: A autonomia é respeitar a vontade de outrem, é a atuação livre, sem interferência, ou imposições. É a liberdade de escolha. Entretanto, para que a pessoa possa exercer a autonomia é necessário que tenha informação, esclarecimento do seu quadro clínico para decidir o que for melhor para si.

A autonomia tem caráter personalíssimo, ou seja, somente a pessoa pode exercer ou dar consentimento sobre algo.

Nesse sentido, temos condições fundamentais que precisam estar presente para que a pessoa possa exercer a sua autonomia de forma plena: Maturidade (capacidade de compreensão). Capacidade Cognitiva. Ambiente adequado (não ser ambiente de Urgência ou Emergência).

Nota-se que para exercer a autonomia é necessário passar por um processo para chegar no consentimento, inicia-se com um diálogo entre médico e paciente, no qual deverá ser informado e explicado todo o diagnóstico, esclarecer todas as dúvidas, após é preciso dar um tempo para que o paciente possa assimilar tudo o que foi transmitido, ou seja, não pode impor um prazo, pressão para obtenção da resposta.

Agora transferindo o termo autonomia para pacientes pediátricos é um desafio, porque via de regra os pais decidem não conversar com a criança/adolescente sobre sua doença, trazendo para si o poder da decisão sobre a vida do outro.

Daí eu pergunto: “Será que a criança/adolescente não teria o direito de decidir ou participar da decisão sobre sua doença? ”. Quero deixar claro aqui que não estou falando de crianças muito pequenas, no qual seu grau de compreensão é mínimo.

Será que o paciente pediátrico não tem o direito à informação?

Hoje a tecnologia é constante em nossa vida, temos acesso a inúmeros informações, basta pesquisar pelo universo da internet, agora pergunto: Diante de desse universo da tecnologia, no qual crianças cada vez mais cedo estão manuseando celulares e tablets, não buscam informações sobre seus sintomas? É praticamente impossível conter esse tipo de informação. E ao descobrir que os pais omitiram seu quadro trará desconfiança e insegurança, gerando uma situação desagradável.

Nesse momento de fragilidade o paciente pediátrico precisa de carinho, atenção, respeito e dignidade, necessita compreender seus sintomas e o que o seu corpo está dizendo para buscar junto com a equipe médica e familiares o melhor tratamento ou controle de sintomas.

É preciso compartilhar informação e esclarecimento, o paciente pediátrico merece participar do processo decisório.

No Código Civil temos no artigo 15: Ninguém pode ser constrangido a submeter-se, com risco de vida, a tratamento médico ou a intervenção cirúrgica.

Realmente a conversa sobre o diagnóstico e prognóstico não é fácil, e deve ser embasada na maturidade e capacidade de compreensão da criança ou adolescente. Antes de expor o diagnóstico, o médico e os pais precisam entender quais são as dúvidas, aflições e medos para que possa responder da melhor forma possível. Nesse momento a sensibilidade e humanidade deve prevalecer.

O meu objetivo nesse artigo é propor uma reflexão sobre um assunto tão delicado, difícil e ao mesmo tempo necessário quando adentramos no campo da autonomia humana.

Agora, gostaria de saber a sua opinião sobre o tema, vamos conversar?